Pozbawienie cierpiących na SM dostępu do tej metody leczenia spycha część pacjentów na margines aktywności życiowej i społecznej. PTSR domaga się również wprowadzenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM.

Stwardnienie rozsiane często jest nazywane chorobą młodych dorosłych ponieważ diagnoza stawiana jest pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Niestety, nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do całkowitego wyleczenia choroby, jednak dzięki odpowiedniej terapii można znacznie spowolnić jej postępy oraz łagodzić uciążliwe dla pacjenta objawy.

Szacuje się, że w Polsce żyje 60 tysięcy osób z SM, jednak niecały 2 proc. spośród chorych może zostać objętych leczeniem refundowanym przez NFZ. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc. chorych.


Więcej informacji o PTSR i problemach osób chorych na SM na stronie internetowej www.ptsr.org.pl.


W imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia


* * * * *


Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wyraża głębokie zaniepokojenie decyzją Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 23 listopada 2007 /nr 102/2007/DŚOZ/DGL/ w sprawie zakończenia finansowania w 2008 roku programu terapeutycznego „Leczenie Stwardnienia Rozsianego octanem glatirameru”. W Polsce lek ten został zarejestrowany na podstawie badań wykazujących jego skuteczność w zmniejszaniu aktywności rzutowej a tym samym postępu choroby.Stwardnienie rozsiane (z łac. sclerosis multiplex) jest jedną z najczęstszych neurologicznych chorób przewlekłych w Polsce.

Jej przyczyny nie zostały do tej pory poznane. Atakuje głównie ludzi młodych najczęściej między 20 a 40 rokiem życia. Choroba występuje częściej w krajach o klimacie umiarkowanym, choruje na nią więcej kobiet, niż mężczyzn. Na całym świecie zapadło na tę chorobę co najmniej 2,5 miliona osób. Szacuje się, że w Polsce na SM choruje ok. 60 tys. osób, stanowiąc trzecią, co do wielkości grupę w Europie.

Nie ma leków, które całkowicie leczą SM, lecz są preparaty, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby. Od ponad 10 lat medycyna dysponuje lekami immunomodulującymi, przy pomocy których może wpływać na tak zwany naturalny przebieg choroby. Taka terapia znacząco zmniejsza liczbę rzutów choroby i ich nasilenie oraz hamuje postęp choroby.

W terapii modyfikującej przebieg choroby mają zastosowanie leki immunomodulacyjne, mające właściwości regulowania zaburzonego układu immunologicznego chorych. Są to leki pierwszego rzutu dla pacjentów z SM.

Terapia lekami immunomodulującyjnymi została uznana za standard leczenia SM przez Parlament Europejski, EMEA, Europejską Federację Neurologiczną (EFNS), Europejski Komitet ds. SM (ECTRIMS) oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne. W wielu krajach ten rodzaj leczenia stosowany jest już wtedy, gdy nie ma jeszcze definitywnej pewności rozpoznania choroby. Wskazaniem do podania leku mogą być pierwsze objawy, które mogą wskazywać na SM oraz obecność zmian o typie demielinizacyjnym w obrazie mózgu. Wczesne podanie leku daje szansę na zahamowanie procesu chorobowego i zmniejsza narażenie chorego na kalectwo.

Standardowa terapia stwardnienia rozsianego, leczenie immunomodulujące, jest dostępna dla chorych w Polsce w stopniu marginalnym.

Tylko 30 procent spośród wszystkich chorych na SM /na 60 tysięcy chorych/ może być leczone lekami z grupy immunomodulujących a jedynie 2 procent osób z ogółu chorujących na SM ma dostęp do leczenia refundowanego przez NFZ

Podkreślić należy, że w porównywalnych z Polską krajach europejskich dostępność leczenia jest na dużo wyższym poziomie: w Słowacji 5 proc., w Bułgarii 6 proc., na Węgrzech 8 proc., w Czechach 9 proc. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc. chorych, a w USA około 45 proc. Polska plasuje się wśród krajów europejskich, na przedostatnim, przed Białorusią, miejscu pod względem dostępności do terapii, a musimy pamiętać, że polscy chorzy na SM stanowią trzecią, co do wielkości grupę w Europie.

Stwardnienie rozsiane nie poddane leczeniu modyfikującemu skutkuje szybszym rozwojem choroby. W konsekwencji chory szybciej traci zdolność do samodzielnego aktywnego życia. Ze względu na przewlekły charakter, stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy oraz rent chorobowych. Koszty tej sytuacji to nie tylko koszty finansowe. Niepełnosprawność osób z SM powoduje ich wykluczenie ze społeczeństwa, a na rodziny nakłada dodatkowe obowiązki powodujące ograniczenie aktywności osób najbliższych chorym.
Parlament Europejski traktuje problemy osób ze stwardnieniem rozsianym jako szczególnie trudny problem nie tylko medyczny, ale również społeczny. Znalazło to wyraz m.in. w przyjęciu 16 grudnia 2003 roku przez Parlament Europejski Rezolucji dotyczącej zakazu dyskryminacji osób z SM. Należy podkreślić, że chorzy na żadne inne schorzenie nie posiadają odrębnych norm prawnych o charakterze antydyskryminacyjnym takich jak osoby z SM. Wynika to z postrzegania sytuacji osób z SM jako szczególnie trudnej i dotkliwej zarówno społecznie, jak i w perspektywie długofalowej ekonomicznie.

Pomimo wieloletnich działań, Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie nie został stworzony program kompleksowej pomocy osobom chorym na SM. Niepokój wzbudza również stosowanie zróżnicowanych systemów refundowania terapii immunomodulujących zależnych od decyzji regionalnych oddziałów NFZ. Brak centralnych wytycznych odnośnie obowiązku kontraktowania terapii sprawia, że w zależności od województwa dostępność do leczenia jest zróżnicowana, a to jest jawną dyskryminacją pacjentów.

W odpowiedz na taką sytuację, 21 lipca 2005 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego złożyło w Ministerstwie Zdrowia Narodowy Program Leczenia Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym. Program ten proponuje konkretne rozwiązania, związane z kompleksowym leczeniem chorych, obejmujące m.in. farmakoterapię – w tym wczesne rozpoczęcie leczenia lekami immunomodulującymi. Jego zastosowanie w praktyce pozwoliłoby na refundowanie kosztów leczenia SM przynajmniej dla najbardziej potrzebujących chorych.

Program został opracowany przez zespół ekspertów wywodzący się z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oraz Koalicji na Rzecz Osób z SM. Do dzisiaj, Narodowy Program Leczenia Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym mimo wysokich ocen merytorycznych i ustnych zapewnień o szybkim wprowadzeniu go w życie nie uzyskał formalnej akceptacji Ministerstwa Zdrowia.