Dodana: 22 styczeń 2021 16:30

Zmodyfikowana: 22 styczeń 2021 16:30

Nazbierajmy razem na lek Kubusiowy! Potrzebne jeszcze ponad 3 mln

Kubuś Suchodoła z Hajnówki zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni typu pierwszego (SMA1). Na terapię tzw. najdroższym lekiem świata, potrzebne jest prawie 10 mln zł! W zbiórkę pieniędzy na leczenie Kubusia włączył się Urząd Marszałkowski w Białymstoku oraz kilkanaście Kół Gospodyń Wiejskich.

Dwie kobiety oraz mężczyzna oglądający produkty leżące na stole.

Choroba na którą choruje dwuletni chłopiec jest bardzo rzadka. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, czy przełykania.

Do tej pory w ramach zbiórki udało się uzbierać ponad 65 proc. (6 267 171,74 zł) potrzebnej kwoty. Kluczowy w tej sytuacji jest czas. Im szybciej lek będzie podany, tym efekty będą większe.

Informacje na temat zbiórki dostępne są na stronie Siepomaga.pl

Kubuś na dzień dzisiejszy waży już 11,5 kg. Zostało bardzo mało zapasu (2 kg) do bezpiecznej wagi podania leku. Rodzice boją się, że nie wygrają z czasem, ponieważ Kubuś potrzebuje tej terapii „na już”. Choroba zabrała mu tak wiele, mimo rehabilitacji stan kręgosłupa wciąż się pogarsza, skolioza się pogłębia, mięśnie słabną, klatka piersiowa jest zapadnięta. Kubuś cały czas rośnie, w związku z tym co chwilę niezbędny jest nowy sprzęt. 

Niestety, chłopiec walczy również z różnego rodzaju infekcjami bakteryjnymi, które powodują zapalenie płuc oraz stany zapalne skóry. Wszelkie infekcje dla dziecka z SMA są niezwykle niebezpieczne.

Cała rodzina oraz wszyscy zaangażowani w zbiórkę wierzą, że uda się jak najszybciej uzbierać niezbędną kwotę.

- Kubuś cały czas się rozwija i rośnie. Chcielibyśmy, aby zbiórka przebiegła sprawnie, ponieważ jak najszybsze przyjęcie terapii genowej oznacza ogromną szansę. Ta szansa wkrótce może bezpowrotnie minąć – powiedziała Barbara Suchołda, ciocia Kubusia, organizatorka zbiórki.

Licytacje artykułów są dostępne na stronie Licytacje dla Kubusia!

oprac. Paulina Dulewicz

fot. Kamil Timoszuk

facebook